FAQs

Devido à sua complexidade e variedade de sintomas a EM não é fácil de diagnosticar. Não há um teste de diagnóstico único e outras doenças com sintomas idênticos muitas vezes têm que ser excluídas antes de um diagnóstico final de EM ser atribuído.

Critérios específicos de diagnóstico têm sido desenvolvidos para apoiar os profissionais de saúde.

Se visitar o seu médico com sintomas neurológicos ele poderá considerar a hipótese de EM mas se os seus sintomas iniciais não forem tão severos, o seu médico talvez não possa tomar acções imediatas.

Contudo, se tiver outro período de sintomas (surto), o seu médico deverá encaminhá-lo para um neurologista que é especializado em doenças do sistema nervoso central.

Se o seu neurologista suspeitar de EM, deverá receber uma explicação sobre o que acontecerá posteriormente.

Antes de um diagnóstico final de EM, será submetido a vários exames.

O neurologista irá analisar os resultados dos seus exames e compará-los com critérios definidos para determinar se é Esclerose Múltipla.

A Esclerose Múltipla é considerada uma doença auto-imune, o que significa que o sistema imunológico não consegue distinguir as suas próprias células das células estranhas e, portanto, ataca e destrói os seus próprios tecidos.

Em pessoas com Esclerose Múltipla, a bainha de mielina, que isola as fibras nervosas, torna-se alvo de um ataque orquestrado pelas células brancas do sangue no corpo.

As outras causas que podem contribuir para o aparecimento de EM incluem factores genéticos, virais e ambientais.

Factores Genéticos

EM não é directamente herdada e ao contrário de algumas doenças, não existe um gene único que causa EM.

É possível que uma combinação de genes provoque que algumas pessoas sejam susceptíveis a desenvolver EM. Contudo, esses genes são bastante comuns na generalidade da população.

Assim, os genes constituem apenas uma parte da história, sendo que existem outros factores também envolvidos na criação da doença.

Embora a EM possa ocorrer mais que uma vez numa família, isto não é provável que aconteça.
Na realidade, existe apenas 2% de hipóteses de uma criança desenvolver EM se um dos pais é portador da doença.

O risco é muito mais baixo do que, por exemplo, o risco de desenvolver cancro ou problemas cardíacos.

Factores Ambientais

A EM é mais frequente quanto mais longe da linha do equador nos encontrarmos.

É praticamente desconhecida em locais como Malásia ou Equador, mas relativamente frequente no Reino Unido, América do Norte, Canadá e Escandinávia.

Não está clarificado porquê, mas é possível que algo no ambiente, talvez, uma bactéria ou um vírus influencie.

Nenhum vírus foi identificado como contribuindo para a EM, mas alguns investigadores pensam que algum vírus comum durante a infância pode agir como origem de distúrbios para o sistema imunitário ou indirectamente como desencadeador de um processo pelo qual o nosso sistema imunitário ataca-se a si próprio.

Esta teoria continua sem ser provada e muitas pessoas não portadores de EM também foram expostas a este vírus.

É interessante mencionar que, caso se mude para países longe da linha equatorial depois dos 15 anos de idade, as suas probabilidades de desenvolver EM continuam a corresponder às do país de origem, ao invés das do país para onde se mudou.

Não existem regras de como deve sentir-se ou comportar-se quando lhe é comunicado que tem EM. Tal como a doença afecta cada pessoa de forma diferente, cada indivíduo tem a sua maneira própria de reagir à notícia. 

Ninguém – seja ele o seu médico, parceiro, familiar ou amigo – lhe pode dizer como deve ou não deve sentir-se ou como deve reagir. Pode afogar-se em lágrimas ou ficar em silêncio. Não é incomum que se sinta culpado ou que pergunte a si mesmo o que fez para merecer isto. Também é normar sentir-se aliviado, depois de anos de sintomas inexplicáveis, suspeitas e temores, sendo que finalmente obteve uma resposta. É possível sentir uma combinação de muitos sentimentos, em conjunto ou um após o outro. Esses sentimentos podem levar algum tempo para se acalmarem e também podem reaparecer após experienciar novos sintomas ou à medida que a doença avança.

Adaptar-se à vida com EM pode levar algum tempo, mas com uma atitude geralmente positiva e uma assistência social e médica adequada, a maioria das pessoas gere a sua condição da melhor forma.

EM e Esperança de Vida

Este assunto pode ser delicado para certas pessoas, por isso, se não se sentir confortável, é melhor mudar de página e voltar a esta secção quando se sentir preparado para a ler.

A única maneira de falar em termos gerais sobre qualquer aspecto da EM, incluindo a esperança de vida, é reunir as informações de milhares de pessoas com a doença e calcular uma "média". Um valor médio é um guia útil. No entanto, não assuma que a EM irá comportar-se exactamente como a média, a experiência de pessoas com esclerose múltipla é muito variada. 

Considere isto antes de ir mais longe. Há uma esperança média de vida para as pessoas saudáveis sem EM. Poderia-se chegar mais perto da sua esperança de vida particular, observando-se o risco específico para o seu género, o grupo de rendimento, onde vive e o seu nível de ensino. Todos estes factores influenciam a esperança de vida.

A EM é complexa e é impossível de prever como afecta cada pessoa ao longo do tempo. Como resultado, é tão difícil determinar a esperança de vida de alguém com EM como o é para alguém que não tem EM.

A pesquisa sugere que:

• A esperança de vida global de pessoas com esclerose múltipla é apenas ligeiramente inferior à da população em geral.
• Desde 1960, o aumento da esperança de vida para pessoas com esclerose múltipla tem crescido mais rapidamente do que na população geral.
• A melhoria dos cuidados de saúde para pessoas com EM grave tem sido eficaz na redução de mortes prematuras.

É perfeitamente possível ter EM, viver uma vida normal e morrer de causas não relacionadas. A EM em si não causa a morte.

No entanto:
À medida que a incapacidade aumenta com a EM, assim aumenta o risco de infecções. Em média, dois terços dos doentes de EM morrem de tais infecções. É muito útil procurar um médico se tiver problemas como engasgar-se com alimentos ou bebidas ou tiver infecções recorrentes.

A pesquisa sugere que a esperança média de vida de pessoas com esclerose múltipla é inferior à da população geral, em cerca de 10 anos.

Em média, as pessoas morrem pouco menos de quarenta anos depois dos seus primeiros sintomas.

Mas lembrem-se por favor de pessoas idosas que continuam fortes com 90 anos, que fumaram a vida toda, e cuja esperança de vida é em média 10 anos menos do que as dos não-fumadores!

Algumas pesquisas mostram que a sobrevivência com a doença tem melhorado nos últimos anos, talvez devido a melhores cuidados de saúde. Não sabemos se os fármacos modificadores da doença, como o interferon beta, infuenciam a esperança de vida.

Para obter o máximo da sua consulta, deve preparar por escrito uma lista de perguntas que gostaria de fazer ao seu neurologista.

Pode querer manter também um diário dos seus sintomas para que possa discutir qualquer alteração do seu estado em cada consulta.

Os neurologistas estão bem informados para responder às suas perguntas e podem oferecer-lhe orientação sobre a gestão da sua situação.

Eles têm uma ampla base de experiência, porque já analisaram muitas pessoas com EM com diferentes sintomas.

A terminologia médica pode ser assustadora. Não tenha medo de pedir ao neurologista para repetir tudo o que não seja claro para si e explicar todos os termos que não entenda.

É normal que prefira ser acompanhado na consulta, por um parceiro, familiar ou amigo, sendo que constitui um segundo conjunto de ouvidos, pode tomar notas e fazer qualquer pergunta conveniente que naquele momento não lhe esteja a ocorrer.

Se está preocupado que o seu neurologista não é um especialista em EM, então deve levar algumas informações para discutir com ele durante a consulta. Deverá também pedir para consultar outro neurologista, especialista em EM.

Para se tornar Membro Rebicare deve dirigir-se ao seu médico ou enfermeiro de referência ou pode pedir-nos directamente o código de acesso através da seccão "Contacte-nos".

Os objectivos do Programa Rebicare são:

- Facultar informação sobre a doença
- Gerir as expectativas do doente
- Melhorar a qualidade de vida do doente
- Criar novas actividades
- Gerar uma maior interactividade e ligação na comunidade de EM