Estilo de Vida

Viver com EM

Viver com EM significa necessariamente reavaliar a forma como vive a sua vida. Mas isto não significa que não pode ter uma vida tão normal como a que estava habituado a ter antes do diagnóstico.

Os tópicos abordados nesta secção destinam-se a ajudá-lo a melhorar a sua rotina diária, ajudando a implementar as alterações necessárias para tornar a vida mais fácil.

Por exemplo, a questão de como conseguir o descanso necessário é abordada em fadiga devida a EM e indicamos alguns conselhos sobre como reduzir o stress. Também abordamos os temas da dieta, sexo, desporto, trabalho e como abordar a EM, em conjunto, com a família e os amigos.

Os que tiverem um espírito mais aventureiro gostarão de ver a secção detalhada relativa a viagens, que contém não só informação sobre como minimizar o stress de viajar mas também conselhos importantes sobre a vacinação e viajar com a sua medicação.

Dieta

Seguir uma boa dieta é importante para toda a gente e isto inclui as pessoas com EM .

Já há muitos anos que os investigadores identificaram uma associação entre a ocorrência de EM e os hábitos alimentares das populações. Reconhece-se que a doença ocorre com maior frequência em populações em que se consomem animais e produtos animais. O peixe, no entanto, parece ter um efeito preventivo.

Estudos bioquímicos levaram os investigadores a sugerir que todas as «substâncias mensageiras» responsáveis por uma reacção imunitária errada na EM são formadas a partir do ácido gordo polisaturado ácido araquidônico. Esta substância promove a inflamação e encontra-se principalmente em produtos alimentares animais como a carne, clara de ovo, gordura do leite ou manteiga.

Os alimentos vegetais não contêm esta substância. Os óleos vegetais como o ácido gama-linoleico e mesmo os óleos do peixe podem inibir a formação de agentes inflamatórios.

Assim, um dos objectivos dietéticos das pessoas que têm que viver com EM deveria ser o de reduzir o montante de ácido araquidônico no corpo (através do aumento de consumo de vegetais) e normalizar a formação excessiva de substâncias inflamatórias, por exemplo consumindo óleos de peixe.

Abaixo apresentamos algumas sugestões sobre rotinas alimentares. Contudo, deve notar-se que estas são considerações gerais e que cada indivíduo terá os seus próprios requisitos. Deve sempre consultar o seu médico para saber o que é mais adequado para a sua saúde.

Recomendações dietéticas:

As calorias consumidas devem ser suficientes mas não excessivas; é aconselhável atingir e manter um «peso normal»;
O consumo de Proteínas deve ser de cerca de 50g a 80g por dia. É aconselhável obter a maior parte destas proteínas a partir de proteína vegetal de alto valor, como o tofu, ou em combinações saborosas de proteína por exemplo batatas com casca e soro de leite, leite de arroz e muesli;
Deve haver uma redução considerável no consumo de gorduras saturadas, duras, de fabrico industrial e de gordura animal; Ter especial cuidado com as gorduras escondidas, por exemplo no chocolate, alimentos doces e gelados;
Consumir quatro a dez colheres de chá no máximo (20g a 50g) de óleo «bom», que contenha um grande número de ácidos gordos polisaturados, por exemplo óleo de soja, óleo de germe de trigo e óleo de linhaça. Estes fornecerão uma quantidade suficiente de ácidos gordos polinsaturados parcialmente essenciais;
O consumo diário de suplementos de óleo de peixe pode ter uma influência favorável na EM; não existe contudo confirmação científica de que assim seja. No entanto, não existem dúvidas sobre o elevado valor de refeições de peixe do ponto de vista dietético e fisiológico; especialmente porque os peixes do mar contêm uma elevada proporção de ácidos gordos insaturados e proteína de elevada qualidade;
A proporção de açúcar nos carbohidratos consumidos deve ser baixa. Escolha produtos de trigo não refinado, como farinha de trigo integral, pão de milho integral, arroz natural e aveia;
Aumente o conteúdo de fibra da sua alimentação comendo mais fruta, vegetais e saladas;
Reduza eventualmente a proporção de alimentos animais para duas ou três vezes por semana e limite-se à carne magra, ou substitua-a por peixe. É melhor evitar as salsichas dado que a maioria das variedades contém uma grande quantidade de gordura escondida;
Assegure que a sua alimentação é de elevada qualidade e natural, sempre que possível; os alimentos processados devem ser consumidos apenas ocasionalmente.

No caso de osteoporose ou aumento de risco (inactividade, terapêutica com cortisona) será melhor tomar vitamina D e suplemento de cálcio. O exercício físico regular também reduz o risco de osteoporose.

EM e substâncias aditivas

Actualmente ainda não existem estudos que demonstrem que o álcool e o tabaco têm um efeito negativo no curso a longo prazo da EM.

No entanto, existem provas suficientes quanto aos riscos gerais para a saúde causados tanto pelo álcool como pelo tabaco, apesar de não ser necessário prescindir totalmente de um copo de vinho ou cerveja às refeições. As pessoas que estão a tomar medicamentos devem consultar o seu médico antes de beberem álcool podendo, em alguns casos, aumentar a fadiga e potenciar os problemas de equilíbrio ou de bexiga. É melhor esclarecer todas estas questões com um médico.

Desporto

Ter EM não significa ter que deixar de fazer desporto. Pelo contrário, estudos demonstram que os doentes com EM que praticam desporto com regularidade beneficiam a nível físico e mental. O desporto aumenta a força muscular e a boa condição física. Também melhora a espasticidade, problemas de equilíbrio, a função intestinal e da bexiga, e pode reduzir a depressão e a fadiga resultante da EM.

Antes de iniciar qualquer programa de treino, ou de planear praticar qualquer tipo de desporto, discuta os seus planos com o seu neurologista e com um fisioterapeuta. Normalmente é desaconselhável praticar um desporto muito exigente em termos físicos ou psicológicos. Muitos desportos de nível ligeiro ou médio são adequados para doentes com EM, como por exemplo:

Natação, caminhada, ciclismo, Yoga ou Tai chi;
Ginástica aeróbica e musculação em centros de desporto ou lazer. Isto dependerá das capacidades e eficiência actuais de cada pessoa, às quais deverá adaptar o programa que pretende;

Algumas pessoas com EM consideram benéfica a actividade num grupo desportivo organizado através da sua associação de EM ou do programa fitness do Holmes Place.

Alguns pontos a considerar quando se pratica desporto:

Nunca se esforce demasiado, especialmente no início de uma actividade. Deverá ter recuperado e sentir-se bem uma hora depois da sessão de treino ou de desporto;
Comece por sessões curtas e efectue sempre exercícios de aquecimento antes de começar;
Evite a exaustão. Planeie o seu tempo de descanso antes de iniciar uma actividade desportiva e faça pequenos intervalos entre cada exercício;
Se necessário, diga ao treinador/professor ou responsável pela actividade e aos seus colegas que tem EM. Fale-lhes dos efeitos da doença, para que eles compreendam se tiver que interromper o treino ou alterar os horários repentinamente como resultado de um surto da doença;
Evite desportos ao ar livre com o tempo quente, e em salas com temperatura quente. Espaços com ar condicionado são preferíveis;
Beba muitos líquidos e bebidas frias em quantidade suficiente antes e depois de praticar desporto. Pode ser necessário usar roupas adequadas que ajudam ao arrefecimento. Tomar um duche ou um banho frio depois da actividade também é uma boa maneira de baixar a temperatura corporal.

Os sintomas podem ser mal interpretados

A fadiga resultante da EM pode interferir com os aspectos físicos, emocionais e profissionais da sua vida. É importante saber que o cansaço e os sintomas relacionados podem facilmente ser mal interpretados por terceiros.

Um cansaço extremo pode impedir o doente de efectuar mais do que uma rotina diária mínima. A prática excessiva de desporto, ou a frequência de aulas nocturnas, pode deixá-lo mais cansado do que o normal, e isto pode causar sensação de isolamento perante as outras pessoas, o sentir-se «diferente» pode ser perturbador e frustrante.

A fadiga afecta o desempenho

O desempenho profissional pode ser afectado pela fadiga resultante da EM. Apesar de se esforçar a fazer tudo com a mesma agilidade e o nível de empenho como fazia antes do diagnóstico, a sua capacidade física e cognitiva (pensamento) pode ser alterada devido à fadiga.

É compreensível que a frustração inerente e a falta de compreensão dos terceiros (chefias, colegas, etc.) pode potenciar o problema – é por isso que é aconselhável conversar com os colegas, alertando-os para a sua condição e para as possíveis consequências da doença.

Alterar a sua rotina diária pode ajudar a gerir a fadiga resultante da EM. Estas alterações no seu dia-a-dia deverão ter o apoio de uma equipa multidisciplinar e do seu neurologista.

Aspectos a considerar ao analisar uma rotina diária

Desporto

Praticar exercícios leves e moderados pode levar a uma melhoria da condição física geral. É importante consultar um profissional de saúde que conheça os seus limites e esteja devidamente informado sobre a fadiga resultante da EM. Ele poderá ajudar a escolher um programa de exercícios que melhor se adapte às suas características específicas.

Descanso

Deve fazer uma lista de tudo o que faz diariamente e listar as tarefas por ordem de prioridade. Se se sentir muito cansado num dia, tente reduzir as suas actividades no dia seguinte para recuperar energia e evitar ficar exausto. É igualmente aconselhável descansar entre actividades, por exemplo, entre a ida às compras e o regresso a casa, ou antes de ir para o ginásio e sair à noite; dê ao seu corpo uma oportunidade para recuperar.

Técnicas de relaxamento

Tirar algum tempo para relaxar ou meditar ajuda a recuperar o corpo e a mente, ao mesmo tempo que aumenta os níveis de energia. Existem conselhos sobre técnicas de relaxamento e meditação disponíveis em cassete áudio ou em CD.

Simplificar a vida

Quando estiver em convívio social ou a trabalhar, tente encontrar formas mais simples e menos cansativas de executar algumas tarefas. Por exemplo:

Um carrinho de compras com rodas é melhor do que ter que carregar sacos de compras pesados;
Nalguns países, as compras podem ser entregues em casa pela maioria dos supermercados.

Partilhar as idas para o emprego de carro significa que terá que conduzir menos.

Alterações de humor e depressão

Para além dos sintomas físicos da EM, esta condição tem também efeitos consideráveis no estado psicológico do indivíduo. Negação (recusar-se a acreditar que seja possível), ansiedade, medo, raiva, sentimentos de culpa, tristeza e alterações de humor graves, são emoções comuns associadas à doença.

As dificuldades cognitivas (na maior parte das pessoas, é mínima) também derivam do processo da doença característico da EM. Entre as quais, uma capacidade intelectual reduzida, que pode ser expressa sob a forma de esquecimento, dificuldades de concentração ou atenção reduzida.
Existem também factores de stress resultantes da EM que o podem afectar: a incerteza do diagnóstico, o curso imprevisível da doença e sintomas «escondidos», como a fadiga e um sentimento de fraqueza.

Lidar com a depressão

É verdade e frequente que as pessoas com EM sofram de depressão e geralmente é uma consequência das alterações inflamatórias no sistema nervoso.

A depressão também pode ser uma reacção à alteração do estilo de vida que a EM exige ou pode ser um efeito secundário da medicação. Por esta razão, é importante reconhecer quaisquer alterações de humor numa fase inicial e diagnosticá-las correctamente.

O apoio de parceiros, familiares ou amigos ajudá-lo-á a ultrapassar uma depressão ligeira. Em algumas circunstâncias, pode ser necessário o tratamento com medicamentos adequados à situação. Nos casos de depressão grave, deve procurar-se ajuda profissional sob a forma de psicoterapia ou tratamento com medicamentos. Falar com outras pessoas com EM num grupo de auto-ajuda também pode ser benéfico.

É importante recordar que depois do choque inicial de ter sido diagnosticado com EM, e depois de confirmado o diagnóstico, as pessoas retomarão uma atitude positiva face à vida e manterão um estilo de vida feliz e saudável.

Grupos de apoio de EM

Os grupos de apoio geridos por outras pessoas com EM são uma boa forma de se envolver numa comunidade mais vasta de doentes com EM. Normalmente estes grupos não são organizados ou conduzidos por profissionais de saúde. Os membros do grupo decidem quando, onde e com que frequência se reúnem.

Estas reuniões dar-lhe-ão uma oportunidade para discutir questões médicas, psicológicas e sociais. Pode ser útil saber como é que outras pessoas estão a lidar com problemas semelhantes aos seus: obterá uma sensação de conforto e a certeza de que «não está sozinho» na gestão da sua vida com EM, à medida que partilha experiências e discute as melhores formas de lidar com os sintomas e recaídas comuns relacionados com a EM.

Sexo

Uma vida sexual gratificante é uma necessidade básica de cada pessoa. Os problemas sexuais relacionados com a EM podem levar a uma diminuição da auto-estima e do bem-estar, por este motivo é importante que ambos os parceiros numa relação sexual sejam seguros e abertos um com o outro sobre quaisquer questões sexuais que possam surgir.

Os problemas sexuais dos doentes com EM podem ser atribuídos a várias causas.

Na EM, as causas dos problemas sexuais são muitas vezes orgânicas. Lesões no cérebro e, especialmente na medula espinhal podem levar a alterações na actividade sexual, seja por uma diminuição da sensibilidade, seja por uma disfunção eréctil no caso do homem. Também, em determinadas circunstâncias, sintomas da EM como a fadiga, a espasticidade, ou a incontinência urinária, poderão levar a perturbações na vida sexual.

Adicionalmente, os problemas psicológicos interferem muitas vezes com o desejo sexual.

Disfunção sexual primária, secundária e terciária

A EM pode afectar o sexo e a intimidade física de diferentes formas: estas foram divididas nas categorias de disfunção sexual primária, secundária e terciária.

Disfunção sexual primária

A disfunção sexual primária resulta directamente de alterações neurológicas que afectam as respostas sexuais. Tanto em homens como em mulheres, isto pode incluir uma diminuição ou perda de desejo sexual, uma alteração nas sensações genitais e uma diminuição da capacidade de atingir o orgasmo.

As mulheres podem sentir os seguintes sintomas:

Redução da sensibilidade na região vaginal e clítoris;
Secura da vagina;
Dificuldade em atingir o orgasmo;
Falhas ocasionais de sensação na região vaginal e clítoris;
Perda de líbido.

Os homens podem sentir os seguintes sintomas:

Perturbação ou perda da capacidade eréctil;
Redução de sensibilidade no pénis;
Perturbação ou perda da capacidade ejaculatória;
Perda de líbido.

Disfunção sexual secundária

A disfunção sexual secundária resulta de sintomas que não envolvem directamente os genitais, como é o caso de alterações na bexiga e intestinos, espasticidade, fraqueza muscular, tremores nos membros, incapacidade de se concentrar em actividades, alterações sensoriais não genitais e fadiga devida a EM.

Disfunção sexual terciária

A disfunção sexual terciária resulta de alterações no foro social e psicológico relacionados com a incapacidade. Por exemplo, a auto-estima pode ser afectada, incluindo a percepção do próprio corpo, desmoralização, depressão, e alterações de humor, que pode interferir com a intimidade e a sexualidade.